未知の病気で完治した人はいないと言われた

70代以上/女性 - 2025/03/09

ある口腔外科で歯茎が腐ったので切除手術しました、のち薬剤顎骨壊死と診断されこの病気は分からない術後他の歯科院に聞いて、、と紹介されました。紹介された歯科医（口腔外科）も困り大学の薬剤顎骨壊死科専門に紹介して転院。

この病院でも全く分からないと言われ、この病気になった原因を調べたら何にも原因になる物がないと話し１０００人に一人しかいないようで、なった時の対処で治療していくしかないようで、私がこの手術した訳じゃないと言われました。

医師に話しではCTに映っているこの部分の骨が腐骨になるはずなのにそれがなっておらず全く別の骨が腐骨しているのはあり得ないと言われ、他の病院にも紹介状を出すかと聞かれ断りしました。
今は口腔外科・歯科院・内科がチームのようで共有カルテなので中身は筒抜けなので何とも言えませんでした、歯周病が関係あるのと聞いたら関係がないと言われ自分としても心辺りを話しても全部関係ないと話していました。
今後患者としてはどうしたらいいのでしょうか。諦めるしかないのでしょうか。
宜しくお願いします。