白血病、脳転移から失明

10代/男性 - 2025/04/21

子供中学一年の失明につきまして。
概要から説明します。
白血病の再発で今回は脳に転移し
意識障害と視界が見えなくなるという
かなり末期の緊急入院でした。
そこまで遅れた理由は省略しますが、
意識レベルは幻覚に襲われ、
頭痛や吐く事と視界が無くなりました。
MRIでは脳の隙間にびっしり白血病細胞があり
放射線治療から始まりました。
その後、意識レベルは回復し
今では完全に過去の記憶も通常会話も
完全に戻りました。
最初、本人は視界は真っ暗との事で
眼科医は視力回復は見込めないとの事です。
そこからステロイド治療なども行い
数週間で視界に光を感じるようになりました。
それでも真っ暗になる事もあったようですが
入院から一カ月を過ぎてから
さらに光を感じ眩しさや色も感じてるようです。
まだぼんやり見えるまでもいきませんが
日に日に光の感じ方が強くなってます。
さらに眩しさも敏感になってきてます。
本人もなんか見えそうな気がすると言ってます。
白血病自体の治療はCar-T細胞療法で
それはまだ戻ってきてません。
５月に本人に戻す事になります。
光を感じる事ができる失明がある事も
知っておりますがら
要は、このまま失明のままとなると
子供は選べない人生を送る事となります。
眼科医が言う期待できないという事には
まったく納得せず、とにかく少しでも
視力が戻る事に相当な期待をしてます。
基本的にお医者様は
最悪の状況を伝え、
期待を持たせるような事は言えない事も
存じております。
ここで先生方に聞いて、
いや視力は戻らないと言われると
私も生きていけません。
本当に辛く仕事も手につかず
食べる事などできない毎日です。
こちら都合で申し訳ございませんが
どうか希望を持たせて下さい。
どうかどうか宜しくお願い申しあげます。。