歌舞伎症候群について
person乳幼児/女性 -
生後5ヶ月半の赤ちゃんなのですが、今は笑ったり泣いたり、元気に動いたり見た目は普通です。ただ、嚥下がずっと下手くそで逆流もあったため手術をし、胃瘻を作りました。先生からは口から食べれるようになったら胃瘻は離脱と言われてました。逆流は手術のおかげで治ったのですが、唾液やつばは飲めてますがまだミルクのゴックンが下手くそで遺伝子検査をしたところ歌舞伎症候群の体質という結果がでました。
頭が真っ白になり先生の前で倒れてしまうぐらいショックすぎて。今まではいつか飲めると期待して口からも練習していてもぐもぐしてくれたりもしていたので。。
この病気って普通に支援受けずに育つのって難しいですかね？
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