40代難病の妹について

person40代/女性 -

40代後半 慢性偽性腸閉塞、長年の摂食障害(過食嘔吐)、境界型パーソナリティー障害をもつ妹がいます。
これまで鼻からエレンタールをいれたり点滴をしていましたが 化学物質過敏症の症状や薬物アレルギーにより 点滴治療ができなくなり 在宅にて何とか口から物を入れていますが腹痛や腸の張りで多くは食べられません。
本人が在宅を強く希望していて介護をしていますが、アルブミン1.3 カリウム2.4、血圧60/30~40、酸素飽和度90~92ほどです。
体重も30キロ代前半で 何とかトイレは支えながら家族が連れて行きますが貧血になることもあり しんどそうです。
ポータブルトイレも拒否していて尊厳を尊重したい気持ちもありますが 頭もはっきりしていますしかなりこだわりや自分の考えがはっきりしているので要求も多く、介護が大変な状態です。
癌ではないので今後どのような経過をたどっていくのか家族としても不安です。
主治医には何かあった時には救急車で来るように言われています。
訪問看護師の方は週2.3回来ていただいています。
先生方の見解ではこの先どのような経過をたどるのか予想が立つのであれば教えていただきたいです。

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