肺高血圧における在宅酸素療法について
person乳幼児/女性 -
ダウン症の2カ月の娘は合併症として心房中核欠損と動脈管開存、肺高血圧があります。
心エコーで見たところ、心臓に穴が開いていることによって肺高血圧になっているというより、ダウン症でもともと肺の血管に問題がある可能性が高く、24時間在宅酸素療法をすすめられました。
生後二か月ですが、手足をバタバタさせるので経鼻カニューレをつけてもよほど熟睡していない限りは、嫌がってチューブをひきちぎってしまいます。テープで貼り直しをしても、いたちごっこで熟睡している時しか酸素を吸えていません。
医師の話だと、酸素は肺血管を広げるのに有効だと前書きした上で…「実際、酸素はそんなに効果があるわけではないんだよね。でも、やらないよりはいいから」と言われました。
他に方法がない以上、仕方ないと頭では理解しても、娘がチューブで首を絞めるのではとヒヤヒヤしたり、思うように動けなかったりと、あまりに制約の多い治療にも関わらず、効果は微妙と言われて、複雑な気持ちです。
実際、酸素療法は原発性肺高血圧の治療への有効性は微妙なのでしょうか?
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