ACTH投与が効かないウエスト症候群の今後の治療について

乳幼児/女性 - 2024/12/08

娘が生後2ヶ月でウエスト症候群の診断を受けています。ACTH0.015を投与し1週間効果なく、0.020に増量し5日過ぎましたが発作も治らず、効果がありません。MRI、CT、代謝の検査済で原因特定できていません。

次のステップとして、ビガバトリンまたら脳梁離断と聞いてますが、ビガバトリンを勧められそうです。
発作も減らず、1日に6シリーズで5分ほど両手足強くあげ、眼も上天してます。早く発作を止めずに脳への影響は大丈夫なのでしょうか。
発達面が心配で、1週間でも早く発作をとめて、発達障害の程度を抑えたいです。

私的には効果があるのであれば、脳梁離断も良いと思っています。ビガバトリン投薬を待たずに脳梁離断に進む方が良いのか、やはり投薬に頼るべきでしょうか。ACTHも全く効果がなさそうなのに、ビガバトリンが効くと思えません。

この治療法やスピード感で問題ないのでしょうか？
時間がかかってもセカンドオピニオンを取るべきなのかも悩んでいます。(現在は大きな大学病院ですが、てんかん専門というわけでは無いと思ってます)