中心静脈栄養で在宅医療か療養型か

70代以上/男性 - 2025/03/16

80歳の父、去年秋まで軽い脳血栓はあったものの、自力で生活していました。

去年秋に食欲低下、脱水症状や炎症で入院。COPDと診断され、地域包括でのリハビリ転院予定。
→転院待ちの間にインフルエンザ院内感染。
→年末年始で転院は年明けになり、面会禁止。その間に筋力、体力さらに低下。

→年明けに転院後、食べても低血圧や低栄養でリハビリはリクライニングベッドや車イスでの移動のみだと話あり。　
→老健などへの転院検討中、コロナ濃厚接触になったため、面会もしばらく中止　

→その週の夜、低血糖で意識不明に。
翌日原因を検査して連絡するとのことで帰宅したが、連絡なし。意識は戻っていたが、主治医は土曜ですでに帰宅していた
翌日食事したようだが、さらに翌々日行ったときに誤嚥でしたため、禁食に
→禁食のまま、主治医から説明を聞く
コロナ濃厚接触の間に誤嚥性肺炎を起こしていたと初めて知る。その結果、低血糖で意識なくし、意識戻ったあと一度食べさせたが、やはり誤嚥したので禁食禁飲に、とのこと。
そして私たちが説明聞きに行く前に検査をしたら低栄養で急を要したので中心静脈栄養を入れた、と事後報告で同意書にサインを求められる。
いきなりすぎて訳がわからず、説明聞いて、とりあえずサインしたが、後で調べたら感染症リスクなどのあったのにその説明はなかった。　
本人に言ってもわからないと本人にも確認せず、説明の間も足を組みながら、もう老衰だし、肺炎は大変だ、と投げやりに言われた

という経緯があり、様子見で今に至ります。
今の主治医は副院長で患者に寄り添ってるように思えず、高圧的で説明不足もあり、信用できません。ソーシャルワーカーも若く経験少ないようで頼りない。

もう回復の可能性が低いのは理解、覚悟していますが、今のところ、本人は食欲があり、意識レベルもそれほど低下してなく、ミトンなどされ不自由で気の毒なので、できれば自宅に連れて帰りたいのですが、痰吸引が必要なのと中心静脈が入ってるのでどうなのか。
トイレも今ではすっかりオムツ生活です。
介護認定も要介護5となったが、退院と決まってからじゃないとケアマネージャーを探せないと言われ、今はいません。

同居ですが、それぞれ仕事もあり、家にいない日もあるため、療養型病院に移り、外出外泊でたまに自宅に帰るのもあるかもしれない、とソーシャルワーカーには言われていますが、そのような病院が近いところにないため、迷っています。

前置きがだいぶ長くなりましたが、元々帰る予定で地域包括に転院したのに帰れていないのが不憫です。
今は歩けなくもなり、大変な状況ですが、
1.先の同意なしに中心静脈栄養を入れても問題ないのか。リスクの説明もなしはどうか。
2.この状況での在宅医療はどういった点が難しいか。痰吸引は自分達でも可能か。
3.中心静脈栄養はどの時点ではずすことになるのか
4.この状況でもダメ元で嚥下障害の評価は受けられるか、肺炎覚悟でも最後は何か食べさせたいが、いかがなものか
など教えていただきたいです。
長々とすみませんが、よろしくお願いします